Los trabajadores de la salud se preocupan por la falta de recursos para la atención a largo plazo

Tengo 39. Tuve que cuidar a mi padre, quien murió de cáncer en 2019; mi madre, que murió de cáncer en noviembre de 2021; y desde su fallecimiento he heredado el cuidado de mi abuela. Tiene 97 años, le han diagnosticado demencia moderada y se considera que corre un alto riesgo de quedarse sola en casa. Habíamos estado solicitando Medicaid de atención a largo plazo para recibir un asistente de atención médica domiciliaria desde principios de noviembre de 2021. Finalmente conseguimos un asistente de atención médica domiciliaria en enero de 2022, pero ha sido una pesadilla. Están tan desesperados por contratar trabajadores que aceptarán a cualquiera. Se quedó sin asistente muchos días al azar con una llamada telefónica tardía o un mensaje de texto del asistente que necesitaba un día libre y las agencias no pudieron encontrar un reemplazo a tiempo. Cambié de agencia varias veces. Mi marido me apoyó mucho todo el tiempo. Nos apoyamos en las cámaras de seguridad que tenemos instaladas en nuestro apartamento para ver cómo está mientras estamos en el trabajo. ¿Cómo te va en el día a día? Es emocional y físicamente agotador. El sistema de salud para las personas mayores está descuidado, roto e inadecuado para satisfacer cualquier demanda, incluso las necesidades básicas.

Roberto Ingenito

44 años, oficial de información pública, Mamaroneck, Nueva York

Mi padre, que ahora tiene 93 años, me tuvo en una etapa avanzada de mi vida, a los 49 años. Mi madre murió de cáncer cuando yo tenía 19 años. Literalmente en su lecho de muerte, me dijo: “No lleves a tu padre a un asilo de ancianos. » Ahora, a mis 44 años, estoy casada, tengo una hija de 6 años y desde hace cinco años mi padre vive con nosotros. Trabajo unas 20 horas semanales, lo que me ha permitido hacer algo más que ser su cuidador. Si tuviera que poner un precio a la calidad de la atención que le proporcioné a mi padre, probablemente sería el equivalente a un centro de vida asistida de alto nivel. Pero se estaba volviendo realmente difícil para mí, mi esposa y nuestra hija. Su nivel de atención estaba llegando al punto de algo que simplemente no podía manejar. No podía dejarlo solo. No podía dormir. Recientemente tomé la decisión extremadamente difícil de trasladarlo a una residencia asistida. instalación. Afortunadamente, él tiene los recursos económicos para hacerlo. Para la mayoría de las personas, esto ni siquiera es una opción. Estoy contento con el nivel de atención que está recibiendo, pero cuando firmé el contrato de arrendamiento, sentí como si estuviera rompiendo mi promesa. Hice lo mejor que pude para seguir los deseos de mi madre. Pero era poco lo que podía y tenía que hacer.

karina ortega

43, cuidador, Dallas

A mi madre le diagnosticaron Alzheimer en marzo de 2020, pero incluso antes sabía que algo andaba mal. Un día fue a visitar a una amiga de la familia e iba a regalarle algo de ropa. Siete horas después, todavía no sabíamos nada de él. Ella se perdió. Finalmente encontró un supermercado que le resultaba familiar y se dirigió a casa. Ya no trabajo en absoluto. Todo esto tuvo un impacto en mi vida. Tengo un hermano menor y una hermana mayor, pero mi hermana tiene una hija que está en la universidad y mi hermano tiene una niña de 7 años. Soy la única sin hijos y siempre he sido yo quien cuidó a mis padres. ¿Qué pasa si mamá empeora y ya no puedo cuidarla? Es algo con lo que lucho. ¿Ponerla en una casa? En nuestra cultura esto es despreciado. Yo era un adolescente rebelde y ella nunca se rindió conmigo, entonces, ¿cómo voy a renunciar a ella? Simplemente no puedo imaginarme dejar a mi madre porque ella me necesita.

Glenn gay

61 años, actor, Topeka, Kansas.

Nos costó 8.000 dólares de nuestro bolsillo que alguien viniera a la casa de mi madre para ayudarla, y eso significaba sólo ocho horas al día. Veo que tus ahorros están disminuyendo. Y luego ella cayó. Y luego volvió a caer durante la noche. En el hospital descubrieron que tenía el sacro roto. Estuvo en rehabilitación durante el número máximo de días cubiertos por Medicare y no pudo regresar a casa. Como era dueña de una casa, tenía dos alquileres, ahorros y dos automóviles, tenía que pagar de su bolsillo los costos de atención a largo plazo. Creo que mi madre tenía unos 18.000 dólares en el banco. Tenía cinco pólizas de seguro de vida a nombre de sus hijos. Cobramos las pólizas. En un año, tuvo que pagar $65,000 por atención en un asilo de ancianos y gastar otros $37,000 para calificar para Medicaid. Acabamos de vender su casa. Murió en octubre. El estado dice que todavía debemos casi $20,000 por el año en que Medicaid pagó por su hogar de ancianos. Me mudé aquí en febrero de 2019. Ciertamente no esperaba estar aquí por cinco años. Fue terrible –personalmente, todo el tiempo, la energía y el dinero para hacerlo por ella– y fue increíble. Pude protegerla y asegurarme de que todo estuviera bien con ella. En el servicio conmemorativo dije que mi madre estaba allí cuando respiré por primera vez y que yo estaba allí cuando ella tomó el último. Si este no es el círculo de la vida, no sé cuál será.

Bryan Ness

62 años, profesor de biología, Angwin, California.

Teníamos todo planeado. Mi madre viviría con nosotros. Tiene algunos problemas cognitivos debido al derrame cerebral. Toda su memoria a largo plazo está bien. Su memoria a corto plazo es simplemente inexistente. Analizamos cuánto costaría la atención domiciliaria. Aunque lo limitamos a sólo ocho horas al día, es más caro que una vida asistida a 10 minutos de nuestra casa. Es un lugar maravilloso. Son 4.500 dólares al mes. Todavía es mucho. Se quedó sin dinero. No hay más que los $1,500 que recibe del Seguro Social. Hablamos con el lugar y lo bajamos a $4.000. He recibido respuestas realmente positivas de GoFundMe. Muchos de mis antiguos alumnos y amigos han incluido algunas piezas. Odio mendigar. Mi esposa y yo al menos hemos llegado a la edad en la que ya no tenemos hijos que mantener. Pero tememos dañar nuestros ahorros para la jubilación. Mi esposa ya tiene 65 años. También debemos continuar con nuestro plan de pensiones. Nos dijeron: no arruinéis vuestra pensión por esto. Está bien, pero también tenemos que cuidar a mi madre. Tenemos un familiar que dona $500 al mes. Planeo hacer algún trabajo extra para cubrir los costos. Sentí que mi carrera podría terminar en los próximos años y ahora tengo una factura de $1,800 agregada a mis finanzas desde ahora hasta que llegue el momento.

Mi madre vivía de forma independiente. Alguien vino por la mañana a despertarla. A nadie se le paga lo suficiente como para decir: “Vamos, tienes muchas ganas de vestirte. Escojamos unos pendientes. Tendría que probar con 20 personas con la esperanza de encontrar una que lo hiciera. Nadie va a perder el tiempo con una persona mayor que no quiere hacer lo que no quiere hacer. Es difícil preocuparse por la gente gruñona cuando apenas pones comida en la mesa. Mi madre enfermó y luego quedó confinada a una silla de ruedas en un centro de vida asistida. Cuando vendió su condominio, tenía alrededor de $2,500 al mes de jubilación y alrededor de $120,000 en el banco. Esto comienza a ir rápido cuando alcanzas los $7,000 u $8,000 al mes. Todo el mundo está tan preocupado por ser denunciado por la gente que cada vez que pasaba algo querían que ella fuera a urgencias. Ojalá hubiera sabido que nadie me ayudaría. La mantendría en una vida independiente y contrataría gente hasta que encontrara una. Afortunadamente, mi esposo y yo estábamos jubilados. No podíamos salir de la ciudad. Lo intentamos dos veces y tuvimos que volver. Irónicamente, el último lugar donde estuvo, porque estaba a punto de quedarse sin dinero, fue el mejor lugar. La habitación no era tan grande, pero el personal fue el mejor. Mamá falleció en agosto de 2022.

Jeanette Landín

55 años, profesor universitario, Brattleboro, Vermont.

Donde vivía mi madre en California, había incendios que se estaban acercando mucho y le estaban causando problemas de salud. Entre eso y una serie de lapsos en casa y su imposibilidad de mudarse a diferentes lugares, finalmente llamó en noviembre de 2017 y dijo: “Creo que necesito venir a vivir contigo”. Encontramos una casa que se adaptaba tanto a las necesidades de mi familia como a las de ella. Su demencia comenzó a empeorar. Buscamos una guardería para adultos y encontramos un lugar local. Fue tremendamente caro de hacer. Pero fueron buenos hasta que llegó el punto en que me contactaron y me dijeron que no estaba siguiendo las instrucciones, que se negaba a hacer la higiene adecuada. Era principios de 2022 y tuvimos que retirarlo de ese servicio. A principios de abril empezó a ponerse violenta y amenazaba a mi marido diciéndole que lo mataría cortándole la cabeza. Y luego me dijo que iba a matar a mis hijas. Una noche la llevé al hospital y descubrieron que tenía insuficiencia renal. Ella todavía era muy violenta. Investigaron la colocación en un hogar de ancianos. Debido a que era violento, no se podía colocar en ningún lado. Tuvieron que enviarla a casa con nosotros y tuvimos que mantenerla sedada químicamente. Desde que regresó a casa hasta el momento de su muerte pasaron siete días. Impedimos que nuestras hijas subieran. No queríamos que escucharan ni vieran lo que estaba sucediendo porque no es algo por lo que desearía que nadie pasara. Fue terrible.

Jordan Rau es reportero senior de KFF Health News, parte de la organización anteriormente conocida como Kaiser Family Foundation.