Ann Brenoff no se preocupó cuando sus perros regresaron de un paseo sin su esposo en 2015. A menudo soltaba sus correas y los dejaba correr por el empinado camino de entrada a su casa en los cañones de Los Ángeles. “Pero después de 20 o 30 minutos, dijimos: ‘Está bien, ¿dónde está papá?’”, dijo la señora Brenoff, de 73 años, cuyos dos hijos eran entonces adolescentes.
Lo encontraron tirado al final del camino de entrada. Se desplomó mientras caminaba por la calle y se arrastró hasta casa. Al marido de la Sra. Brenoff pronto le diagnosticaron insuficiencia renal aguda y requirió atención las 24 horas.
Tres veces por semana, hacía un viaje de una hora a sus citas de diálisis o hacía arreglos para que otra persona lo llevara. Ella cocinaba comidas separadas para que él pudiera seguir una dieta especial y se comunicaba diariamente con su compañía de seguro médico. Descubrió que un poco de Vicks VapoRub debajo de la nariz ayudaba a enmascarar algunos olores a medida que la condición de su marido empeoraba.
“Un día te despiertas y te das cuenta de que ya no eres socia ni esposa”, dijo Brenoff. “Usted es un administrador de casos médicos de tiempo completo”. Dejó de ver amigos y ganó 20 libras. Su presión arterial aumentó.
Y ella se enojó mucho.
Alrededor de 53 millones de estadounidenses brindan atención a un familiar o amigo con un problema de salud o discapacidad, y casi un tercio dedica 20 horas o más a la semana a esa función. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, llamando Los trabajadores de la salud representan la “columna vertebral” de la atención domiciliaria a largo plazo. en los Estados Unidos, Advirtió que los trabajadores de la salud enfrentan muchos riesgos: ansiedad y depresión, condiciones de salud crónicas y dificultades financieras, por nombrar algunos. Pero los expertos dicen que muchos cuidadores sienten que no pueden hablar abiertamente sobre su frustración y enojo.
“El estrés es enorme y constante”, dijo Brenoff. “Estaba enojado.”
“Existe el mito del cuidador amoroso”, dijo Allison Lindauer, profesora asociada de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón. Pero ella y otros expertos dijeron que la ira y la frustración son partes inevitables de la experiencia del cuidador y que es importante normalizar esos sentimientos.
“Hay mucho estigma”, dijo la Dra. Lindauer.
Una pérdida de control
Allison Applebaum, directora de la Clínica de Cuidadores del Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering y autora del próximo libro “Stand By Me”, dijo que de los más de 4.000 cuidadores con los que ha trabajado, todavía no ha conocido a ninguno que no haya expresado alguna forma de ira.
A menudo, justo debajo de esa ira hay un “profundo pozo de tristeza”, dijo el Dr. Applebaum. Muchos trabajadores de la salud se sienten impotentes, dijo, y asumen este papel por necesidad o por sentido del deber. Tienen poco control sobre lo que le sucede a la persona que cuidan o a ellos mismos.
“Muchos trabajadores de la salud no pueden planificar el próximo día o semana, y mucho menos el próximo mes o año”, dijo. “Y eso es exasperante”.
Esto fue una fuente de frustración para Heidi Warren. Durante más de ocho años, la Sra. Warren, de 48 años, ha cuidado a tiempo completo de su madre, con quien vive en Greenville, Pensilvania. Su madre, de 76 años, tuvo complicaciones por una cirugía de columna en 2015 y desarrolló neumonía crónica, lo que la llevó al hospital más de 30 veces.
Su madre se ha sentido mejor recientemente. Pero cuando la Sra. Warren tenía 40 años, las necesidades de su madre eran impredecibles. “Básicamente no tenía vida social”, dijo. Tenía la intención de ver a una amiga por la noche, pero al regresar a casa encontró a su madre con dificultad respiratoria.
“No hay dos días iguales”, dijo Warren. “Hay momentos en los que pienso, está bien, estaba planeando hacer esto hoy, pero ahora estamos en la sala de emergencias”.
Los dos son mejores amigos, “así que es un trabajo de amor”, añadió. Pero muchos cuidadores no comparten este vínculo.
“No todo el mundo ama a la persona que cuida”, dijo la Dra. Lindauer.
Hacer un sacrificio no reconocido
John Poole, de 39 años, se convirtió en cuidador en 2014 cuando sus padres sufrieron accidentes cerebrovasculares con un mes de diferencia. Una de sus principales fuentes de frustración fue la sensación de que el sistema de salud no siempre tomaba en serio el trabajo que ella hacía como cuidadora, incluso si ella asumía algunas de las tareas que podría hacer una enfermera capacitada, como administrar medicamentos y manejar el Alimentación mediante sonda. .
“El primer año fue muy caótico, en el sentido de que aprendí sobre la marcha”, dijo Poole, que vive en Sicklerville, Nueva Jersey, y tuvo que dejar su trabajo en el gobierno estatal debido a necesidades de cuidado.
No era elegible para los programas estatales de Medicaid que le habrían permitido recibir un pago por su trabajo de cuidados. Y aunque contaba con ayuda familiar con algunas de las responsabilidades prácticas del día a día, a veces sentía que extraños bien intencionados sugerían soluciones sin comprender las complejidades de la atención en los Estados Unidos.
“La frustración de mucha gente (conozco la mía) era que se estaba haciendo un trabajo muy valioso que realmente no es reconocido por la sociedad exterior”, dijo Poole.
Encontrar apoyo a través de la conexión
El estrés del cuidador a largo plazo se ha relacionado con problemas de salud, como diabetes, artritis y enfermedades cardíacas. Dicho esto, el Dr. Applebaum aconseja a los proveedores de atención médica abordar los efectos físicos de la ira, ya sea mediante ejercicios de respiración, una ducha caliente o correr, lo que sea que ayude. A veces, dijo, los trabajadores de la salud necesitan un lugar privado donde puedan simplemente gritar.
Todos los entrevistados para esta historia también mencionaron el poder del apoyo entre pares.
Jennifer Levin, de 42 años, inició un grupo de apoyo en Facebook para cuidadores millennials hace siete años después de cuidar a su padre. Tenía parálisis supranuclear progresiva, una condición degenerativa similar a la enfermedad de Parkinson.
“Tienes la base de una experiencia común, por lo que no tienes que explicar de dónde vienes con este enojo”, dijo la Sra. Levin. “Muchas veces, creo que a la gente le preocupa que, si se lo expresan a alguien que no lo entiende del todo, oscurecerá la totalidad de su experiencia”.
Sin embargo, dijo, hay un límite en lo cómoda que algunas personas se sienten compartiendo, incluso en un foro cerrado de pares. “Muchos cuidadores tienen miedo de expresar su enojo porque se sienten culpables”.
El marido de Brenoff durante 15 años murió en 2017, después de 18 meses de “miseria”. Antes de morir, encontró consuelo en otro grupo de Facebook para trabajadores de la salud, que observaba los jueves de puñetazos en la garganta. “Esa fue la única noche que podías firmar y decir que querías gritarle a alguien”, dijo. Desde entonces se volvió a casar y escribió un libro sobre su experiencia: “¡Los cuidadores están locos como el infierno! Alborotos de la esposa del hombre muy enfermo en la habitación 5029.”
Si bien la mayoría de la gente respondió positivamente cuando ella habló y escribió sobre su enojo de manera tan abierta, no siempre fue fácil.
“Es muy vergonzoso si tienes el coraje de decirle a alguien: ‘No, esto en realidad no es gratificante. Esto no es para lo que me inscribí”, dijo.
Audio producido por Kate Winslett.
